Олеся Яскевич: “Сознание людей меняется”

Очень хорошо, что на это обратили внимание. Большое спасибо Марине Порошенко и ее фонду, что она стала затрагивать эти проблемы. Но все равно, на мой взгляд, это поверхностно проходит, потому что инклюзия коснется только детей, которые могут пойти в массовую школу, и в дальнейшем они смогут себя как-то реализовать. Что касается категории детей, подростков и взрослых людей, с которыми работаем мы, они были вне системы, они так и остаются. За тот период времени, когда мы были в последний раз, здесь для них ничего не изменилось. Они как не ходили в школу, так и не ходят, их как не брали в детские сады, так и не берут, их как не брали на какую-то условную работу, так и не берут. Поэтому мы все силы бросаем на то, чтобы максимально ввести эту категорию людей, детей в общество.

Планировалось создать Центр дневного пребывания для детей со сложными нарушениями – это когда у ребенка, кроме одного главного, какой-то степени инвалидности, есть несколько нарушений. Ребенок одновременно может быть незрячим, умственно отсталым, с ДЦП, с эпилепсией – с таким букетом детей не берут никуда – ни в школы, ни в садики, ни в Центры. Мы хотели сделать упор именно на эту категорию детей и сделать Центры дневного пребывания, чтобы у детей было свое место, свой ритм, своя жизнь, своя социализация, свои друзья. Планировалась работа Центра с восьми утра до семи вечера, чтобы родители спокойно могли работать. Чтобы привести ребенка в Центр, они будут знать, что с ним позанимаются, он будет накормлен, он будет занят реабилитацией, адаптацией и всем остальным, а вечером ребенка забирают. На выходных планировали такие встречи для подростков и взрослых людей с инвалидностью, по типу дискотек, и параллельно должна была бы идти работа с родителями . Сейчас мы это все делаем, но так как нет своего помещения, мы это все делаем таким образом: что-то провели там, что-то провели в другом месте.. К сожалению, не получается их всех соединить, потому что не всегда есть достаточно места и не всегда это место доступно, потому что очень часто бывает, что какие-то штуки мы проводим там, куда не все могут дойти, например, с коляской. Но мы все равно работаем, чтобы этот Центр открылся. Летом мы запустим лагерь по типу Центра, но лагерь мы хотим делать не только для детей с инвалидностью, мы хотим брать всех детей, но тех, кто не испугается необычных детей, которые к нам придут, чтоб они вместе там тусили, если у родителей нет каких-то опасений: «Не ходи, он с эпилепсией, ты заразишься». Мы помещаем их в такие условия, где они вместе должны что-то сделать, и это круто. Они настолько начинают взаимодействовать, и уже не замечают, что этот руками не может ничего сделать, а этот ничего не видит, а этот не слышит, а этот, вообще, ничего не понимает. Дети как-то без нашей взрослой подсказки начинают общаться. Это же круто, когда ты не мешаешь, у детей это проще все. У них нет каких-то стереотипов и каких-то закидонов. Поэтому летом мы планируем стартануть вот так. Посмотрим, как получится, может быть, потом переформируем нашу работу с Центром.

Что касается Центра, у нас большая проблема с помещением, потому что достаточно сложно найти такое адаптированное и безбарьерное, скажем так, доступное помещение, для того, что мы хотим сделать. То, что нам предлагают, к сожалению, дороговато, потому что все, опять-таки, упирается в вопрос денег.

Есть еще одна проблема. Не все родители готовы, особенно родители уже взрослых детей, сложных детей, что-то менять. Был такой случай, когда мы договорились о том, что взрослых ребят с инвалидностью, со сложными нарушениями возьмут на работу в «Ашан», но условием было то, что этих ребят нужно было привозить и увозить. А родители сказали: «Нет, сидит дома и все». Им сложно было, уже какой-то устой есть, и очень сложно было поменять это. Поэтому мы сейчас все силы бросаем, работаем именно с родителями маленьких детей, которые только столкнулись с проблемой, чтоб показать, что не надо закрываться, и дальше будет не страшно. Конечно, большой привет нашему государству, потому что там тоже свои сложности есть. Очень много стереотипов в обществе, мол, давайте спрячем этих детей, эти семьи и все. Я недавно столкнулась с таким случаем, когда ребенок с инвалидностью ходил в коллектив. У него были свои особенности, но как оказалось, родители здоровых детей тоже не всегда готовы видеть детей с инвалидностью рядом. Знаете, такая палка о двух концах: одни хотят, чтоб ребенок тянулся к общепринятой норме, а родители здоровых детей не хотят видеть рядом с собой этого ребенка. До сих пор такое существует, такой камень преткновения.

Моему сыну уже десять лет. Десять лет назад это был мрак, потому что у него тоже сложная форма инвалидности, даже пять лет назад был мрак. Никто не понимал, почему я хочу это сделать. За последние пять лет изменилось сознание людей. Мы должны начать каждый с себя, это банально, но это правда, потому что если мы будем видеть немножко дальше своего носа и видеть, что вокруг существует кроме белого и черного еще и серое, зеленое и в точечку, то мир наладиться.

К сожалению, большинство семей, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью – это неполные семьи, мамы воспитывают ребенка в одиночку. Соответственно, мама не может выйти на работу, потому что ребенка некуда устроить: его не берут в сад, его не берут в школу, его не берут в Центры. Может быть, в какие-то Центры пребывания на два – три часа два – три раза в неделю она его отвозит, но это не систематично и не постоянно. Соответственно, ребенок закрыт дома, мама не работает. Как следствие – неприятие обществом этих детей. Их становится больше. Мне очень нравится, что на разных мероприятиях я больше вижу этих детей, родителей, но все равно это самые смелые выходят. Многие родители не выходят. Еще большая проблема в том, что с медицинской точки зрения, не всегда реально вылечить этих детей, даже если есть какая-то возможность лечить этих детей, это безумные деньги.. Это постоянные вложения изо дня в день, из года в год,многие родители сталкиваются с финансовыми проблемами.

Канада, Германия, даже Польша сорок лет назад внедрили это все, и это у них уже работает. Мы сейчас делаем первые шаги, как слепые котята, потому что я не очень понимаю, есть же очень хорошие западные методики, примеры, которые действительно работают. У нас это как-то все равно через совдеповскую призму внедряется, но надеюсь, что будет по-другому. Большой плюс в том, что семьи, которые попадают в зону риска, знают, что у них родится ребенок с нарушением, и такие семьи, как под колпаком. Их сразу окружают патронажные службы, куда входит психолог, который работает с родителями, с окружением этой семьи, чтоб было принятие этого ребенка. Там работают дефектологи, реабилитологи, терапевты различные и они уже, чуть ли не в роддоме составляют программу реабилитации и адаптации ребенка на ближайший год. Потом в течение года к ним приходят все эти специалисты, потом через год они смотрят, чего они достигли или не достигли. Потом, когда ребенку подходит время учиться в школе, они выбирают школу, ту, какая угодна родителям и которая ближе к дому. А у нас единственная школа на весь Киев, например, и мама с одного конца города тащит на себе этого ребенка в другой конец города. Они максимально подготавливают ребенка, родителей, семью и школу, в которую пойдет ребенок, что к вам придет такой ребенок, и так там работают с каждым таким ребенком. Такая вот система. Это такая легкая и средняя степень инвалидности. Если касательно очень сложных детей, они все равно не остаются вне системы, с ними занимаются. К нам недавно приезжала коллега из Израиля, мы тоже с ней говорили про включение этих детей максимально в коллектив, в общество, она говорила:«У меня был единственный случай, когда я работала на дому. Это ребенок, который был на искусственной вентиляции дыхания, он физически не мог, не реально было эти трубки перевозить в школу». Там нет такого понятия «учиться на дому». Дети все равно учатся где-то, и у них есть своя атмосфера, свой коллектив, свой какой-то мир. Говорит, все остальные дети учатся.

Это наша мечта, мы к этому идем, надеюсь, что все получится.

Когда со стороны «О, класс, какой-то концерт, какой-то фестиваль», но какой-то процент показушности, конечно, есть, такой неискренности, но я думаю, хорошо, что это появилось. Со стороны общественных организаций есть такие корифеи, которые уже очень крутые, они молодцы, они идут навстречу. На каких-то «круглых столах» мы пересекаемся, но проблема у нас в том, что каждая организация работает со своей нозологией. Дети с синдромом Дауна – занимаются только детьми с синдромом Дауна. Организация детей с аутизмом – только дети с аутизмом. Организация детей с нарушением слуха – только вот это. Как-то такие междоусобчики. С другой стороны, может быть, это и хорошо, потому что каждый работает конкретно по своему направлению, и они достигают каких-то высот. Что касается всех эвентов, то весной мы проводили большой концерт, это наша традиция – каждую весну мы проводим концерт, мы максимально включаем участников и хотим, чтобы на сцене были обычные дети, скажем так, и дети с инвалидностью. Причем, в заявках мы это нигде не указываем, это просто был большой благотворительный концерт, концерт–праздник. Было очень трогательно, когда, например, пели ребята, а девочка стояла, переводила синхронно языком жестов. Очень трогательно было, когда незрячая девочка со зрячим мальчиком танцевала. Такие всякие фишки, многие родители пришли посмотреть, они морально не были готовы к этому, кто-то плакал, сразу возникло какое-то отрицание, но в итоге они писали, что это круто, это хорошо, когда ты выходишь и понимаешь, что дети есть дети. Это круто, потому что мы хотели донести, что главное – ребенок, все его инвалидности, нарушения, все это потом, во главе стоит ребенок, и он точно так же хочет общаться, играть, баловаться и получать какое-то внимание, как и все дети независимо от того, есть у него инвалидность или нет.

Многие организации ставят себе за цель максимально сделать безбарьерным окружение, это очень здорово. Если честно сказать, что вот прямо раз – и стал доступным Киев, то нет. Появилось больше маршруток, но об этом отдельный разговор по поводу. Не могу сказать, что везде можно с коляской проехать, можно везде незрячему пройти. Опять-таки, инициатива каких-то отдельных лиц, отдельных организаций или каких-то заведений. Знаю, что несколько заведений обратились к нам, чтоб мы напечатали меню шрифтом Брайля. Теперь в нескольких заведениях есть меню шрифтом Брайля, это очень круто. Ты приходишь, и тебе не нужно ждать, пока тебе официант перечитает полностью весь список, ты забыл, что хотел заказать. Пришел, выбрал сам, это очень здорово. Я знаю, что сейчас есть инициатива, обучают официантов жестовому языку для того, чтобы люди, которые пользуются языком жеста, могли прийти и сделать себе заказ. Я считаю, что это очень круто и хорошо, что об этом говорят. Я думаю, что результат обязательно будет, потому что нельзя за один раз все изменить – и уже у нас Киев безбарьерный, у нас все поменялось, мы все такие классные и толерантные.

Главное не делать это стихийно, чтобы “смешались в кучу кони, люди”, а когда это планомерно, и есть конечная цель, я в это верю. Я верю, что мы откроем Центр, я верю, что наши дети будут учиться, и наши взрослые люди с инвалидностью, которые сейчас сидят дома, к сожалению, и два раза в неделю приходят в творческий Центр, чтобы сделать какую-то поделку, тоже будут максимально адаптированы и социализированы.

Дело в том. что их не надо любить – просто либо ты это принимаешь, либо не принимаешь. Если принимаешь как факт, никто не заставляет, просто ты принял и делаешь что-то для того, чтобы эти люди тоже достойно жили,а если ты думаешь: « Ну, нет. Они не достойны этого, пусть сидят дома, никуда не ездят, ничего не смотрят, сидят у себя там», то это говорит о том, как я это называю, что у тебя инвалидность мозга. В плане того, что если ты так думаешь, то у тебя проблемы с моралью.

Я как мама ребенка с инвалидностью очень часто сталкиваюсь с какими-то штуками в плане негатива, но я уже за столько лет как-то очень спокойно к этому отношусь и иногда, особенно очень нервным бабушкам и тетям, я иногда с собой ношу пластины валерьяны, говорю: «Может, вам валерьянки выпить?». Правда, это действует, они офигевают.. У нас есть такая категория людей, которые знают все – как вывести страну из кризиса, почему такие дети рождаются, и они очень хотят этому научить, причем независимо от того, хочу я знать их мнение или нет. Поэтому с ними приходится вот так, предлагать им валерьянку.