Олеся Яскевич и Алексей Краснощеков о безбарьерной среде для людей с инвалидностью

А.К.: Сегодня мы поговорим о проблемах доступности города Киева для маломобильных групп населения, а также про детей с комплексными нарушениями развития. Это очень актуальная тема, поговорим о том, какие мы делаем шаги в медиа и какие дальнейшие действия предпринимаются за кулисами, чтобы люди понимали, зачем мы это делаем, что это не просто пиар и имеет какую-то ценность и какие-то результаты.

Ну вот мы с Лесей активно уже работаем достаточно давно, мы занимаемся больше с нашей общественной организацией «Підмога.інфо» тем, что боремся за доступность городов, поскольку наша профильная деятельность начиналась с вопросов протезирования, но протезирование — это еще только первый шаг на пути социализации человека, соответственно, этот человек после того, как получил протез, должен для того, чтобы идти работать, попасть на работу, попасть в привычные для нас сервисы, такие как банки, кафе, бизнес-центры, школы, садики, институты, куда угодно. То, что мы делаем каждый день и даже не задумываемся, что кто-то может просто туда не зайти по тем или иным причинам, поэтому мы занимаемся доступностью города Киева. А вот Леся занимается детьми с комплексными нарушениями, и мы всегда хотим показать обществу, что это не тот вопрос, над которым нужно только поплакать, дать пять гривен на какой-то благотворительный фонд или бросить подачку в метро, что это действительно вопрос, который можно действительно решить. И он решаем, и он решен уже в Европе и в других развитых странах, поэтому только с помощью создания общественного мнения и актуализации этого вопроса в медиа мы можем вместе предпринимать уже какие-то конкретные шаги. Здесь нужна, скорее, не жалость, здесь нужно участие.

О.Я.: Я бы сказала, участие, здравый смысл и смелость взять на себя ответственность, чтобы это решить, потому что мы работаем с 2014 года, мы зарегистрировали свою организацию и работаем с семьями, которые воспитывают детей с комплексными нарушениями. За этот этап, когда мы официально создались, мы столкнулись с рядом проблем. Чаще всего это бюрократические проблемы, потому что чтобы что-то сделать, нужно пройти семь кругов ада с бюрократическими бумажками — там нельзя, там нельзя, там не стандарт, там не формат, туда тоже вам нельзя. Поэтому вместе с Алексеем мы начали работать над несколькими проектами. На данный момент один из последних наших проектов — это мы сделали выставку, накоторой показали восемь историй. Это все истории наших семей, которые находятся в нашей организации. Она так и называлась «Я бачу світ серцем». Восемь историй, девять диагнозов, потому что в одной семье двое мальчиков-близняшек. Идея выставки родилась, на самом деле, давно, потому что хотелось на самом деле нетривиально обратить на себя внимание. То есть не на день для людей с инвалидностью, как у нас часто бывает, когда там третье декабря, а давайте мы всем детям с инвалидностью позвоним и поздравим мам с праздником. Не на день ДЦП, слепых, глухих и так дальше. Мы хотели сделать вне какой-то день, который привлекает внимание, но мы хотели о себе заявить. Вынашивалась идея полтора, наверное, года. В итоге, когда я познакомилась с фотографом с Яной Щербаковой, которая душа и сердце нашего проекта, благодаря которой этот проект осуществился, я думаю, у нас получилось все-таки, потому что проблема того, что наших детей, детей с комплексными нарушениями, их всегда воспринимают ну «обнять и плакать», по-другому не могу сказать, думают если у ребенка диагноз ДЦП плюс он незрячий, у него умственная отсталость, у него эпилепсия — все, «ой, Боже, бідна дитинка, да за що тобі таке», причем самое обидное, что об этом говорят специалисты, практически об этом говорят доктора, когда в поликлиниках видят наших детей, поэтому хотелось как-то немножко, так раз, взять — и развернуть, и показать, что нет, плакать не надо, подождите. Это нормальные семьи, ну так получилось, что родился такой ребенок, бывает такое. Вот поэтому сказали в нашей организации о том, что будет такой проект. Откликнулось восемь семей. Единственное, мы брали, чтоб были разные диагнозы. И благодаря Лешиной организации, у нас была очень мощная медиа-поддержка неожиданно для нас, нам очень приятно, к нам пришла Марина Порошенко, которая достаточно имеет вес, и для нее это тоже было откровение. На выставке были фотографии, и были семьи с этими детьми. Для нее это было, скажем так, достаточным откровением, потому что когда вживую ты видишь ребенка, который сидит на коляске, который не может говорить, видеть, слышать, и ты понимаешь, что как бы… И видишь эти фотографии, видишь этих родителей, понимаешь, что плакать — «слеза не вылазит», вроде все нормально, но вот так вот.

Поэтому это одно из направлений нашей работы, еще мы работаем над тем, о чем говорил Алексей — над безбарьерностью, потому что имея своего ребенка с инвалидностью, и все наши дети с инвалидностью, у которых не только комплексное нарушение, мало кто из них ходит, они маломобильны. Выехать куда-то с нашими детьми… да куда там выехать, просто съездить в центр на Крещатик — это нереально, потому что либо пандусов нет, либо есть они в каком-то странном состоянии. Я не знаю, какие горе-архитекторы их делали, потому что там углы жуткие, либо коляска не сможет съехать, проехать. Об этом хочется говорить, об этом хочется кричать. Проблема еще в том, что очень… Вот я со своей стороны скажу, очень много родителей, к сожалению, с чем я столкнулась, имеют такое потребительское отношение — ну все-таки это видимо, не знаю, как назвать, какой-то ген СССР засел — потому что все считают, что если у тебя есть такая проблема, тебя надо пожалеть. И многие родители тоже так считают «в мене така дитина» все — вы нам должны. Вы нам должны позвонить, вы нам должны принести, вы должны реабилитировать. Да нет, ребята, никто вам не должен. Это ваш путь, давайте его проходить вместе, и мы готовы проходить его вместе и показать, как можно идти.

А.К.: У нас сейчас проходит в Фейсбуке флешмоб, то есть это следующий этап после той акции, которая была по поводу доступного Киева. И мы призываем всех просто фотографировать недоступные объекты. Тэгать мэра Кличко, также вставлять тэг за «доступний Київ». Для меня было неприятным сюрпризом то, что сами потребители услуг, те, которые в этом нуждаются, они и пальцем о палец не ударят для того, чтоб это сделать и пожаловаться. Ты мне сегодня интересные вещи рассказывала, как реагируют некоторые родители…

О.Я.: Как бы да. Когда я увидела, кто репостит и кто ставит лайки. Репостят и ставят лайки одни и те же мои родители. Мои, в принципе, не только родители, но и знакомые, те, которые достаточно активны, которые понимают, что это проблема, что это не очередной какой-то выхлоп, пиар-акция, не знаю как это назвать. Когда наш родительский форум…

А.К.: Это пиар-акция.

О.Я.: Я имею в виду не пиар-акция, чтобы пропиариться мне, тебе или организации. Пиар-акция затем, чтобы привлечь внимание, чтобы показать: вот, ребята, проблема, давайте ее решать, а не просто, там, «а, проблема…» — и пошли дальше. Так вот, я на один форум запостила эту ссылку: смотрите это то, что нам надо, мы как раз те, кто в этом нуждается. Мне начали отвечать: «Да на фиг, зачем это надо, это очередная какая-то акция, сейчас пропиарятся, ничего не будет, вон там, на Почтовой площади, покатались на колясках, и что дальше? Ну нет». Просто обижает то, что есть категории родителей и взрослых людей, которые вот они «бу-бу-бу-бу-бу», а когда нужно принять какое-то решение, что-то сделать, немножко, там, сделать движение в какую-то сторону — сразу в кусты, и пусть это делает кто-то другой.

А.К.: Я немножко хотел объяснить, что происходит дальше после этих пиар-акций, чтобы люди понимали, зачем это делается. Да, это пиар, и за счет пиара привлекается внимание к отдельным личностям и организациям. Не вопрос. Пиар —это Public Relations, для наших людей почему-то это что-то крамольное, они рассуждают, что это только может быть чем-то плохим. На самом деле, это формирование общественной мысли, это актуализация проблемы. Всегда начинать нужно именно с этого. Покатались по Почтовой, привлекли внимание, как люди говорят: просто покатались и ничего. Эффекта нет. Смотрите, сейчас у нас новый и.о. главного архитектора города Киева…

О.Я.: Мне кажется, что не все об этом знают. Не все же следят. Покатались, сюжет показали и все.

А.К.: С новым и.о., Аня Бондарь, она очень открытая, хорошая женщина, у нас будет встреча, мы уже подготовили пакет предложений. Создается «сектор доступности» в Киеве. Конечно, сейчас скажут опять: создадите? и ничего не будет, но, ребята, надо же с чего-то начинать. Да, это длительный путь, это путь на года, но, тем не менее, дальше мы провели акцию уже со звездами по поводу этих инвалидных колясок, на которых они ездили по городу Киеву и сами на себе ощутили, как передвигаться людям с инвалидностью на колясках, что они никуда не могли попасть абсолютно без помощи двух мужчин. У кого есть такая возможность каждый день пользоваться такими услугами?

О.Я.: Я об этом скажу. Мой ребенок периодически передвигается на коляске, я знаю родителей, которые… это нереально, ты сама просто прешь эту коляску наверх или вниз либо ты не едешь никуда. Автобусы практически недоступны. Пустили по маршруту автобус, который доступен для коляски. Смотрю, едет этот автобус. Я его дождалась, говорю: «А где низ?» — «Вибачте, сьогодні не працює». Да, мне помогли с коляской, занесли и вынесли, но сам факт: человек, если хочет сам это сделать, а все-таки мы говорим не только о детях, а и о взрослых людях, у которых есть инвалидность, который перемещается на коляске, это как минимум унижение собственного достоинства. Я —взрослый человек, я передвигаюсь на коляске, и я имею право поехать туда, куда я хочу, как я хочу и без посторонней помощи. Вот и все.

А.К.: Кстати, в Конституции Украины записано, что государство гарантирует свободу передвижения.

О.Я.: У нас в Конституции много чего записано, и потом они гарантируют и обучение и все остальное.

А.К.: Значит, первое – провели акцию на Почтовой. Второе – провели акцию уже со звездами. Третье — сейчас будут переговоры с департаментом градостроительства и архитектуры. Четвертое — многие политсилы, уже новоизбранные, начинают идти на контакт и будут подписывать меморандум о том, что в принятии своих решений, в своей работе они будут руководствоваться нормами доступности, то есть когда они будут опробовать какие-то стройки или еще что-то делать. Ну и дальше, дальше, дальше будет привлекаться внимание, сейчас будет несколько масштабных проектов, более масштабных, чем были, мы растем, развиваемся, будем вместе их проводить, просто пока не хочу озвучивать. Это будет, скажем так, сюрприз, потому что уже чиновники понимают: у нас всегда для них есть какой-то сюрприз и начинают реагировать. И, в принципе, это же системное решение. Например, когда мы с тобой общались с этим архитектором проекта на Почтовой, то есть пять пролетов вниз, и человек говорит: «А что, мне его растянуть на несколько километров?», я говорю: «Так сделай зигзагом пандус», и у него глаза на лоб, он даже об этом не задумывался. Он говорит: «Я архитектор с тридцатилетним стажем», я говорю: «Так может пора на пенсию, реально». Если ты просто не понимаешь, как нужно строить, для кого ты это строишь, особенно меня убивали фразы на внутренних совещаниях с ними же, с этими архитекторами — «да как-то пройдут». И вот у нас в принципе все так и идет.

О.Я.: У нас, к сожалению, все так же. Я опять возвращаюсь к своим детям. И понимаю, что проблема в обучении наших детей. Наши дети не посещают школы, садики, они не в системе образования, но как-то они там учатся на индивидуальном обучении, как они учатся, никого не интересует. Как эти дети развиваются, тоже никого не интересует, потому что их нет, нет проблемы, значит. Их никто не видит. Мы вот своей деятельностью хотим показать, что, ребята, мы здесь, дети наши здесь, мы рядом. Давайте то, что нельзя изменить, просто надо принять и подстроиться, потому что далеко ездить не надо — та же Польша. Ты едешь по Варшаве, по Вроцлаву, по Познани, и проблем нет, что вот сейчас буде какой-то пандус, и я не перенесу коляску. Там настолько все нормально для людей, которые передвигаются на коляске. Меня просто приятно удивило то, как, уже не помню в каком, малюсеньком городке на вокзале для незрячих людей висят активные плиты, и это был нонсенс, потому что в Киеве на Центральном вокзале, в столице Украины, в столице Европы, у нас нет активного пандуса, вернее активных плит, ярких каких-то полос для людей с нарушением зрения, а там в каком-то городочке, и для них это норма. Мы работаем над тем, чтобы и для нас это стало нормой. Чтобы были эти плиты, были эти направляющие, и никто не смотрел на человека с белой тростью, как на что-то такое. Я недавно видела: идет парень с белой тростью, и стоит компания, и его снимают на видео, потому что для них это «вау». И они еще думают: сейчас упадет он или не упадет, зацепится он за пандус или не зацепится. Вот как-то так.

А.К.: Вот по этой акции, которую мы проводили с Соломией Витвицкой и Иреной Карпой, девчонки нам сняли отличное видео, это команда Славы Пилунского «Hero.ua». По поводу самого видео очень приятно, что профессиональные режиссеры, журналисты, монтажеры, светокорректоры, на самом деле, очень большая команда, всегда включаются, всегда узнают, что нужно, всегда помогают. Многие люди ко мне подходили, даже по поводу той акции, которую ты проводила: а где вы деньги на это берете, они не могут понять, что есть люди, которые могут просто бесплатно все это делать. Та же Ирtна и Соломия, они мне потом целый день писали в Фейсбук: «Что мы еще можем сделать?». И вот как раз, возвращаясь к вопросу потребительского отношения некоторых родителей, я на днях вычитал интересное — откуда произошло слово «идиот». В древней Греции так называли людей, которые не участвовали в общественной и политической деятельности своей страны. Скорее, историческое первоначальное значение этого слова подходит к таким людям, потому что другие звонят, пишут, что мы еще придумаем, кстати, многие медийщики сами начали придумывать проекты.

О.Я.: Я просто думаю, что людям надо давать толчок показать, что ты можешь быть небезучастным, ты можешь в этом помочь не только со стороны жалости, пустить слезу, дать пять гривен или перечислить на счет какие-то деньги, а непосредственно принять участие кто как может — кто со стороны медийной, кто как пресса, кто как просто волонтер придет и поможет, поучаствует, кто как блогер. Людям надо это давать, их надо скорее учить, показать, что не сидите там, а давайте вместе. Один человек в поле не воин, как ни крути, когда люди объединяются, наш тому пример, мы делаем какие-то совместные проекты, я понимаю, что «Бачити серцем» — это наша организация — без «Підмога.інфо» где-то б мы проигрывали, на самом деле. Когда мы объединяемся, мы видим с двух сторон, потому что разная аудитория у нас, разная аудитория у вас, но когда это все объединяется, вот и получается то, что получается на выходе.

А.К.: Ну и самое интересное, опять же, в потребительском отношении еще то, что неужели они правда верят, что будет какой-то чиновник, который двадцать четыре на семь будет работать за пять тысяч зарплаты, недосыпать, недоедать, жертвовать своим временем, семьей и всем остальным, при этом работать честно. Через него проходят миллионы, а он получает три–пять тысяч гривен. Он честный, он не ворует и круглосуточно думает, как же сделать им хорошо.

О.Я.: Ну почему? Ну а вдруг?

А.К.: Ну ребята, знаешь, те люди, которые так думают, так рассуждают, для меня это —пережиток идиотского совка, особенно мне нравятся крики «А ты проживи на минимальную пенсию!». Это вообще супер, все должны жить одинаково плохо, из истории мы можем вспомнить, что такое у нас уже было, такой этап он ни к чему хорошему не привел. Почему бы всем не жить одинаково хорошо.

О.Я.: Хорошо развивать себя, повышать свой уровень какого-то самообразования, самодостаточности, опять-таки, я возвращаюсь к своим детям, повышать уровень своей не жалости, а просто уважительного отношения, это есть, это надо принять как факт и надо найти силы. Я часто слышу: «Ой, мама героиня, у нее ребенок с инвалидностью». Да ничем она не героиня, чем эта мама хуже той мамы, той мамы… у той мамы пять детей, а у той мамы еще… Нет, у нее своя история, она живет, вот и все. Просто я еще раз говорю, что нужно создать такие условия, чтобы эта мама или семья, у которой ребенок с инвалидностью, они не чувствовали себя героями, потому что их все восхваляют, потому что я уже столкнулась с обратной стороной этой медали. Есть примеры тому, что когда человеку говорят с инвалидностью «Вау, ты классный, ты герой, ты супер, ты особенный, ты вау, вау, вау», на выходе понимаешь, что человек начинает в это верить и начинает себя вести как особенный, а ему хочется сказать: «эй, ты ничем…». Да, есть, не спорю, это не обсуждается, есть какие-то моменты, но тем не менее. Человек, независимо от того, есть у тебя инвалидность или нет, если ты, извините, «г» в душе, то это не зависит от твоего статуса, физического или психического здоровья. Вот и все.

А.К.: У нас по детям, я думаю, что основная проблема в том, что у нас в медицине именно медицинский подход — нельзя вылечить значит сиди дома.

О.Я.: У нас, в принципе, вообще к инвалидности в стране медицинский подход, потому что в мире существует социальный подход и медицинский. Медицинский — надо лечить, надо реабилитировать, надо вогнать быстренько в рамки, надо, чтоб как все, надо, чтоб пошел в школу. Окей, а если он не пойдет в школу, а если он не вылечится никогда? Есть дети, которые не подлежат реабилитации, и что теперь? А социальная модель — это когда то, вот о чем я все время говорю, когда ты принимаешь и адаптируешь то, что вокруг, по потребностям этого ребенка, и все, не делая из этого какую-то икону. А у нас, начиная от врачей и заканчивая специалистами и зачастую родителями, всем, кажется, нужно вылечить, вылечить, вылечить… Я знаю. Я работаю с детьми с нарушением зрения, недавно ко мне обратилась семья, малышке три года у нее ретинопатия пятой степени, это диагноз, который получают, в основном, недоношенные дети. Пятая степень — это все, тотально незрячая, зрения не будет, там без вариантов, она за три года перенесла тринадцать операций. Тринадцать, ну ребята, что вы хотите? И мама верит, что когда-то у нее появится цветоощущение, и врачи ей в этом помогают. Просто хочется взять этого врача и сделать вот так. Сказать: «Ну что ты делаешь?». Мало того, что тринадцать операций, тринадцать наркозов, ребенок еще не сформирован, он недоношенный, это в дальнейшем влечет такие проблемы! Но это никого не интересует. К сожалению. Это то, о чем я говорю, а если бы у нас была в стране система ранней помощи, ранней помощи семьям, которые находятся в «кризових» таких ситуациях, у которых родился либо родится ребенок с инвалидностью, который будет иметь такую дорожную карту специалистов и врачей, которые скажут: «Ну окей, будет такая ситуация, но это не страшно, и мы сделаем вот, вот, вот». А у нас этого, к сожалению, пока нет. Но мы к этому идем. Я знаю, что многие общественные организации работают именно над тем, чтобы внедрить полноценную, настоящую, европейского уровня модель социальной реабилитации раннего возраста. Потом уже можно говорить о чем-то другом, потому что лет до пяти, я по своему опыту знаю, все стараются вылечить, а потом когда понимаешь, что вроде как ты не вылечил, но и вроде в первый класс пора идти, а результата нет. Тогда начинаются проблемы, к сожалению.